Op de foto staat onze lieve dochter Bobbi. Toen zij 1,5 jaar oud was werd ze erg ziek en is de diagnose systemische jeugdreuma vastgesteld. Een zeer zeldzame ziekte waarbij het vinden van de juiste medicatie een hele zoektocht is. Hierbij ontwikkelde ze MAS, waardoor het erg slecht met haar ging.

De reuma bleek na een paar maanden onder controle met medicatie.

Een jaar later verslechterden haar leverwaarden, deze gingen in een rap tempo achteruit. Ook nu was het zoeken naar de oorzaak en hoe dit te behandelen. Er volgden wederom diverse opnames in het WKZ / UMCU.

In 2022 bleek ze een longziekte te hebben ontwikkeld, waarschijnlijk ontstaan door haar systemische jeugdreuma de jaren ervoor. Doordat deze longziekte net ontdekt is, is er veel onderzoek nodig. Wereldwijd zijn er een paar kinderen die dit ziektebeeld hebben, onderzoek duurt dus ook langere tijd.

Naast tijd, is er geld nodig om nog meer onderzoek te kunnen doen naar deze vreselijke, onzichtbare, ziekte.

Jouw hulp is essentieel om onderzoek mogelijk te maken. Help je mee?