'Enkele vormen van reuma kunnen levensbedreigende gevolgen hebben.'

Deze woorden zullen voor velen ongeloofwaardig klinken. Toch is het waar. Bepaalde vormen van ontstekingsreuma (systeemziekten) kunnen niet alleen de gewrichten, maar ook de vitale organen aantasten. Dit kan leiden tot ernstige complicaties en een verkorte levensduur. 

Sinds 2003 heb ik met systemische sclerose te maken, een zeldzame vorm van reuma waarbij bindweefsel (fibrose) in mijn huid, spieren en organen ontsteekt en verhardt. Naast vele beperkingen, heb ik last van pijn, stijfheid, een strakke huid, vermoeidheid, maag, darm en slokdarmproblemen, spierzwakte, een slechte conditie, hartkloppingen, kortademigheid en doorbloedingsproblemen.

Een jaar geleden kreeg ik te horen dat de vorming van fibrose in mijn longen was toegenomen. Dit was slecht nieuws, want bindweefselvorming maakt de longen steeds stugger, en gaat niet meer weg. Het gevolg is dat mijn longen steeds minder goed zuurstof kunnen opnemen, waardoor ademen moeilijker wordt. Longfibrose kan zelfs mijn leven verkorten. 

Sinds een half jaar slik ik medicatie, dat het ziekteproces in mijn longen enigzins afremt. De bijwerkingen zijn niet gering, maar de wetenschap dat mijn levensduur door de nieuwe medicatie enigszins verlengd kan worden, stelt me een beetje gerust.

Helaas bestaat er nog geen geneesmiddel dat reuma definitief geneest. Daarom is donatie belangrijk.

Nieuwsgierig geworden naar mijn leven met reuma? Ik heb een autobiografie geschreven met de titel: 'Wat zit ik toch raar in elkaar.'